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專家呼吁:孤獨(dú)癥康復(fù)教育應(yīng)向生命全程過渡

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4月2日是聯(lián)合國決議通過設(shè)立“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”后的第13個(gè)關(guān)注日,主題是“向成人過渡”。近日,五彩鹿兒童行為矯正中心舉辦網(wǎng)絡(luò)在線研討會(huì),主題是“中國孤獨(dú)癥譜系障礙人群生命全程支持的現(xiàn)狀與展望”,專家呼吁,孤獨(dú)癥康復(fù)教育應(yīng)向生命全程過渡。

孤獨(dú)癥又稱自閉癥,是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,多發(fā)生在3歲以前。臨床表現(xiàn)為兩大核心癥狀,即社會(huì)交往溝通障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。目前全球醫(yī)療康復(fù)界對(duì)于孤獨(dú)癥形成以下三點(diǎn)共識(shí):發(fā)病原因難以確定;核心障礙伴隨一生;給個(gè)人和家庭造成嚴(yán)重影響。研究證明,通過盡早和科學(xué)的干預(yù),可以減輕障礙程度。根據(jù)2019年出版的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),我國孤獨(dú)癥人士數(shù)量超過1000萬,孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過200萬。

總部位于北京的五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)辦于2004年,目前在全國設(shè)有15所分校,是國內(nèi)最大的線下孤獨(dú)癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)之一,已為超過1萬個(gè)孤獨(dú)癥人士及2萬余個(gè)孤獨(dú)癥家庭提供各類服務(wù),目前孤獨(dú)癥早期搶救干預(yù)年均量位列全球前列。

專家們?cè)谘杏憰?huì)上就我國孤獨(dú)癥人群現(xiàn)狀、政策法規(guī)的推進(jìn)與落地、國外融合教育發(fā)展現(xiàn)況及打造覆蓋全生命周期的服務(wù)平臺(tái)等話題進(jìn)行了討論。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華主任介紹,2020年3月26日,美國發(fā)布的2016年孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)患病率為54:1,即每54名兒童中就有1名在8歲前確診。他說,孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙,其核心癥狀尚無藥物可以治療,早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善不良預(yù)后。而且,孤獨(dú)癥很容易共患其他的精神和心理問題,如智力發(fā)育障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙、抽動(dòng)障礙、沖動(dòng)攻擊行為、抑郁障礙、焦慮障礙、睡眠障礙等。還容易共患神經(jīng)科疾?。ㄈ绨d癇)及飲食和營養(yǎng)的問題等等,因此一定要在準(zhǔn)確篩查的基礎(chǔ)上科學(xué)診斷,才能進(jìn)行針對(duì)性治療。據(jù)此,他提出四點(diǎn)建議,分別是0-6歲期間抓緊早期黃金干預(yù)期;每周40小時(shí)以上密集干預(yù);保持連續(xù)、正確的干預(yù)2年以上;家庭和學(xué)校目標(biāo)一致,共同參與。

美國紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院特殊教育專業(yè)副教授、博士級(jí)應(yīng)用行為分析治療師(BCBA-D)王培實(shí)教授主要介紹了美國融合教育經(jīng)驗(yàn)。她說,美國從八十年代開始嘗試融合教育,目標(biāo)是在普通學(xué)校隨班就讀,四十年來取得了一定的成果。據(jù)美國聯(lián)邦教育局最新數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),目前95%的特殊兒童就學(xué)于普通學(xué)校,分為三種級(jí)別實(shí)施融合教育。最高級(jí)別每天80%的上課時(shí)間(近5個(gè)小時(shí))在普通班級(jí)隨班就讀,比率大約為孤獨(dú)癥兒童總數(shù)的40%。中等級(jí)別每天隨班就讀時(shí)間占40-79%的(2.5 -5 小時(shí)),人數(shù)占比為18%。第三個(gè)級(jí)別每天隨班就讀時(shí)間少于40%(2.5 小時(shí)),人數(shù)占比為33%。

融合教育的出發(fā)點(diǎn)是讓孤獨(dú)癥人群能夠在最少限制的環(huán)境里,與普通人一起就學(xué)。美國最常見的一種融合班叫“合作性聯(lián)合教學(xué)融合班(collaborative team teaching classroom)”,每班兩個(gè)老師,一個(gè)是普教老師,另一個(gè)是特教老師。兩位老師一起備課授課,一起考核學(xué)生的成績(jī)。普教老師需要掌握基本的特殊教育常識(shí),兩位老師彼此取長補(bǔ)短,共同協(xié)商,針對(duì)班里學(xué)生的不同需求,進(jìn)行適當(dāng)?shù)膮^(qū)別性教學(xué),尤其是那些有IEP 個(gè)人教育計(jì)劃的孩子。

針對(duì)學(xué)?;蛴械募议L擔(dān)心融合教育的實(shí)施會(huì)影響正常兒童的學(xué)習(xí)與生活,王培實(shí)用自己兒女的親身經(jīng)歷進(jìn)行了很有說服力的釋疑。她說自己的兒子在初中三年級(jí)的時(shí)候上過融合班,女兒現(xiàn)在是初中一年級(jí),也被分在融合班。在美國,普通孩子進(jìn)入融合班是采用抽簽方式隨機(jī)決定,不以學(xué)習(xí)成績(jī)?yōu)檫x擇標(biāo)準(zhǔn)。美國特殊教育法規(guī)定所有公立學(xué)校都要接收有IEP 個(gè)人教育計(jì)劃的孩子,特殊高中(即對(duì)學(xué)業(yè)要求很高的重點(diǎn)學(xué)校)也不例外。王培實(shí)指出,科學(xué)研究證明,融合教育對(duì)普通孩子和特殊兒童(包括孤獨(dú)癥兒童)能收獲雙贏效果。對(duì)特殊兒童來說,與普通兒童一起上學(xué),可以有更多的機(jī)會(huì)提高自己的社交互動(dòng)能力、生活自理能力和學(xué)習(xí)能力。而對(duì)普通兒童來說,通過與孤獨(dú)癥兒童的接觸、交流和扶助,則可以從小培養(yǎng)他們的愛心,學(xué)會(huì)尊重他人,助人為樂,懂得換位思考,懂得感恩。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員孫夢(mèng)麟同時(shí)也是五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人。她指出, 在我國,目前孤獨(dú)癥干預(yù)和支持服務(wù)主要集中于兒童階段,對(duì)大齡孤獨(dú)癥人群的社會(huì)支持則存在“斷崖式”的斷層。自我國于1982年確診第一例孤獨(dú)癥,第一代孤獨(dú)癥兒童已經(jīng)成年,他們的實(shí)際生存狀況堪憂。據(jù)統(tǒng)計(jì),全國康復(fù)教育機(jī)構(gòu)已達(dá)數(shù)千家,但其中能接受大齡孤獨(dú)癥人士的機(jī)構(gòu)屈指可數(shù),能夠進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)的更少。這也就意味著,孤獨(dú)癥兒童在康復(fù)教育機(jī)構(gòu)結(jié)束早期搶救性干預(yù)后,有的能夠進(jìn)入幼兒園,還有的能夠進(jìn)入特殊教育學(xué)?;蚱招?。但是9 年義務(wù)教育結(jié)束后,很多孩子就只能待在家里。因此,今年聯(lián)合國孤獨(dú)癥關(guān)注日的主題“向成人過渡”,正是道出了很多中國家長的心聲——“你沒長大,我不敢變老”。很多家長都有著深深的擔(dān)憂,自己離世后,孩子怎么辦?要想解決這個(gè)問題,需要來自國家頂層設(shè)計(jì)層面的融合教育體系和社會(huì)支持體系,才有可能有效地幫助每個(gè)孤獨(dú)人士在生命全程中持續(xù)不斷地走向成功,也有助于解決大齡孤獨(dú)癥人士的養(yǎng)護(hù)、安置等問題。

孫夢(mèng)麟談到,五彩鹿創(chuàng)辦16年來,一直持續(xù)倡導(dǎo)全行業(yè)以科學(xué)的理念認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥,采取科學(xué)的體系和方法進(jìn)行干預(yù),積極主動(dòng)地參與救助,并且從生命全程的角度著力改善孤獨(dú)癥人群的社會(huì)境遇。為此,五彩鹿有意吸納有一定工作能力的孤獨(dú)癥人士加入到機(jī)構(gòu)大家庭中。當(dāng)這些年輕人作為企業(yè)的正式員工領(lǐng)到第一份工資的時(shí)候,他們的父母落淚了。這不僅意味著他們的孩子真正融入了社會(huì),也更意味著他們的家庭生活發(fā)生了根本性的改善。此外,在2019年的世界孤獨(dú)癥關(guān)注日,五彩鹿聯(lián)合中航信托和新財(cái)?shù)镭?cái)富管理公司,共同推出了孤獨(dú)癥家族守護(hù)信托基金,這是國內(nèi)首次專為孤獨(dú)癥家庭量身打造的支持和守護(hù)計(jì)劃。

孫夢(mèng)麟指出,以“生命全程”的視角認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥,為其提供全方位的社會(huì)支持,以改變孤獨(dú)癥群體的生存狀態(tài),是一個(gè)龐大的工程,需要政策、立法、教育、醫(yī)療、傳媒等多緯度的社會(huì)力量共同支持。五彩鹿希望用自己的行動(dòng),帶動(dòng)社會(huì)各界,一起推動(dòng)包括幼兒教育、學(xué)齡期隨班就讀、職業(yè)培訓(xùn)、庇護(hù)性就業(yè)及養(yǎng)老等全生命周期的各個(gè)環(huán)節(jié)全方位的政策性支持,建立標(biāo)準(zhǔn)化服務(wù),讓更多孤獨(dú)癥孩子后半生無憂,減輕家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)。為此,五彩鹿大家庭也繼續(xù)向所有孤獨(dú)癥人士開放,只要具有一定工作能力,就可以在五彩鹿下屬的校區(qū)找到一份工作,獲得獨(dú)立而有尊嚴(yán)的生活。

研討會(huì)上,來自北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院的呂藝教授、北京大學(xué)法學(xué)院馬憶南教授和五彩鹿研究院執(zhí)行院長陳薇薇,還分別就孤獨(dú)癥家庭困境加劇的內(nèi)外因素、包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的特殊教育政策法規(guī)的制定與實(shí)施、如何作一個(gè)智慧家長等問題進(jìn)行了主題發(fā)言。

編輯:李博芬責(zé)任編輯:李婕
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